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Le point sur le Plan Autisme tant attendu

Le 25 janvier dernier, le Plan Transversal 1Autisme a été présenté au Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles. L’organisation de cette commission conjointe ne m’a paspermis de poser toutes mes questions et encore moins de recevoir les réponses attendues. Ce 21 février, j’ai donc questionné les Ministres Jean-Claude Marcourt et Rachid Madrane, qui étaient absents lors de cette présentation bien qu’ils soient impliqués dans le Plan en tant que Ministre de l’Enseignement supérieur pour le premier et Ministre des Sports pour le second.

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Un des très importants chapitres de ce Plan est en effet consacré à la formation des professionnels. Il y est prévu : « Pour les professionnels, il y a lieu d’assurer une formation à l’autisme dans la formation de base des acteurs de terrain. Cette formation ou ces stages d’apprentissage seront l’occasion de susciter des vocations particulières pour la prise en charge de ce public. Le personnel de soins – urgentiste, dentiste, kinésithérapeute, logopède – doit être sensibilisé aux particularités de l’autisme et notamment à la façon dont un autiste peut exprimer la douleur ». Le Plan est cependant flou. J’avais donc interrogé le Ministre de l’Enseignement supérieur en mai 2016. Il m’avait alors répondu qu’il était dans l’attente des profils de fonctions afin d’identifier les besoins de formation et qu’il n’avait, par ailleurs, pas été associé à l’élaboration du Plan Transversal Autisme. J’ai dès lors souhaité savoir si ces profils étaient désormais établis et de quelle manière l’offre de formation serait renforcée. Le Ministre Marcourt m’a répondu que les profils de fonctions n’avaient toujours pas été déterminés et qu’aucune concertation n’avait eu lieu. Il faisait néanmoins part de sa disponibilité auprès des secteurs professionnels concernés.

DSC_0015Un autre chapitre du Plan Autisme évoque la place de l’autisme dans le sport. Il y est indiqué : « Au niveau sportif, la création d’une plateforme, en collaboration avec le Ministre des Sports, la Fédération multisports adaptés, la Ligue handisport et l’ADEPS devrait se concrétiser afin notamment d’obtenir une meilleure visibilité de l’offre de services ». Ici aussi, j’avais interrogé le Ministre Madrane en mai 2016 et lui non plus n’avait pas été associé à l’élaboration du Plan Transversal Autisme. Je lui ai demandé si tel était désormais le cas. J’ai également voulu connaître l’état des projets en Fédération Wallonie-Bruxelles et des politiques spécifiques à l’égard des personnes autistes. Le Ministre Madrane m’a répondu ne pas avoir été invité aux réunions d’élaboration de ce Plan. Il m’a présenté le rôle de la Fédération multisports adaptés au sein de l’enseignement spécialisé. Il a évoqué l’existence de formations dispensées par la Ligue handisport francophone. Le Ministre des Sports m’a aussi assuré que les chefs d’activités des centres ADEPS seraient formés cette année à l’accueil et à la prise en charge de personnes présentant notamment un trouble du spectre autistique.

Aux deux ministres, j’ai fait part de ma surprise et de mon indignation à propos de l’absence de concertation et de collaboration entre les ministres portant ce Plan Transversal Autisme et les autres membres du Gouvernement wallon. Ce manque de travail en commun est d’autant plus scandaleux que l’implication de chaque acteur est indispensable pour mener une politique efficace dans une matière aussi délicate et transversale. J’ai néanmoins encouragé le Ministre Marcourt à agir rapidement pour obtenir de réelles avancées dans ce dossier et invité le Ministre Madrane à attirer l’attention sur ce handicap. Les parents d’un enfant autiste ont effectivement besoin d’être reconnus. Je déplore vraiment l’absence de synergies entre et au sein même des exécutifs wallon et francophone.

Le plan autisme enfin présenté au Parlement

Ce mercredi 25 janvier 2017, le plan autisme était enfin présenté au Parlement.DSC_0015

Enfin, car il aura fallu plus de 9 mois pour que les quatre Ministres qui l’avaient à l’époque présenté à la presse ne viennent chacun devant leur commission respective, réunies pour l’occasion lors d’une grande commission conjointe.

Après une rapide présentation du plan par les Ministres, j’ai pu relayer les questions que les familles, associations et acteurs de terrains avaient soulevés lors de très nombreuses rencontres et réunions que j’ai eues à ce sujet.

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En effet, si j’avais déjà posé pas moins de 30 questions parlementaires relatives à l’autisme, la présentation du plan devait permettre de relayer, encore une fois, les préoccupations de celles et ceux qui vivent l’autisme au quotidien.

Ce plan autisme, c’est incontestable, est une avancée.

S’il est porté par quatre Ministres (CDH), j’ai d’emblée regretté l’absence du Ministre Marcourt. Une des actions principales du plan transversal autisme est pourtant la formation du personnel médical, scolaire et d’accueil.

Sur le fond, j’ai déploré l’absence d’un calendrier, avec des échéances. Je pense que, plutôt que ce catalogue de bonnes intentions, il aurait été préférable de prévoir une liste des mesures avec les priorités, une échéance, un budget précis, les ministres pilotes et une grille d’analyse permettant de réaliser une évaluation régulière. La France, qui en est déjà à son troisième plan autisme, ne fait d’ailleurs pas autrement.

DSC_0014Seuls 10 millions sont prévus pour un appel à projets en infrastructures. Ils sont cependant annoncés depuis plus d’un an par le Ministre lors de chaque interview ou en réponse à chaque question parlementaire. Rien de neuf donc et rien pour les autres axes du plan si ce n’est quelques petits budgets annoncés ça et là mais sans grande précision.

J’ai également posé des questions sur les politiques prévues en ce qui concerne les adultes avec TSA, pour les plus de 21 ans, notamment en termes d’hébergement et demploi. Trop peu de précisions et de mesures concrètes  sont, à mon sens, apportées à ce sujet dans le plan autisme.

J’ai aussi rappelé l’importance d’un dépistage précoce. On sait que les Ministres de la Fédération Wallonie-Bruxelles ne sont pas favorables au dépistage rapide à la crèche notamment, mais n’oublions pas que plus un enfant est dépisté tôt, plus ses chances d’être autonome par la suite sont élevées.

Il en va de même des bonne pratiques. Trop peu de précisions à leur sujet dans le plan autisme, je l’ai regretté ! Elles sont pourtant moins coûteuses et plus efficaces qu’un suivi psychiatrique.

Au niveau de l’enseignement, j’ai souligné que les projets actuellement sur la table pour la création de nouvelles places dans les écoles étaient tous concentrés en province du Brabant wallon ou à Bruxelles. Si le critère géographique ne peut, bien sûr, être le seul pris en compte pour le développement de ces politiques, il convient cependant de ne pas le négliger !

En résumé, je pense que pour être efficace, il serait opportun de retirer quelques mesures phares avec un budget précis en rapport avec les capacités de financement des entités fédérées plutôt qu’une liste interminable qui pourrait finalement donner de faux espoirs aux parents et aux professionnels du secteur.

Pour conclure sur une note positive, je retiendrai que le Ministre wallon de l’action sociale et de la Santé a reconnu que ce plan transversal autisme ne pouvait constituer qu’une première étape et qu’il faudrait aller plus loin à l’avenir.

Cliquez ici pour accéder au compte-rendu complet de la commission du 25 janvier
Cliquez ici pour accéder au plan autisme
Cliquez ici pour accéder à ma proposition de résolution relatives à des mesures concrètes pour une meilleure prise en charge de l’autisme
Cliquez ici pour accéder aux questions que j’ai déposées suite à la présentation du plan le 25 janvier

Enfin un « Plan autisme » ? Mon intervention au Parlement le 4 mai 2016

Le 4 mai 2016, le « Plan autisme » était l’objet d’un débat lors de la séance plénière du Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles.
Retrouvez, ci-dessous, mon intervention complète à cette occasion.Capture plan autisme

Mme Virginie Defrang-Firket (MR). – Madame la Ministre, quarante-cinq mille cas d’autisme – et autant de familles concernées – sont recensés en Fédération Wallonie-Bruxelles. Ce n’est pas rien. En effet, il est généralement reconnu par la communauté scientifique qu’un enfant sur cent naît avec une forme plus ou moins grave d’autisme. Ce n’est pas rien non plus.

Le 25 avril dernier, vous avez, Madame la Ministre, avec vos collègues des gouvernements wallon et bruxellois, présenté un plan «Autisme» à la presse. Nous n’aimons pas trop le terme «plan» chez nous: nous aurions préféré une vraie straté- gie, avec un calendrier et un budget précis. C’est comme cela que l’on peut avancer de manière concrète et donner un vrai signal aux parents. Ceux-ci sont à bout. Il en ont assez des effets d’annonce de la part des politiques. Ils ont à présent besoin de concret pour envisager l’avenir avec sérénité.

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Votre plan a le mérite d’exister, mais ce n’est donc pas une stratégie au sens où nous l’entendons. Pourtant il y a urgence. Depuis deux ans, j’ai reçu et reçois encore tellement d’appels au secours, de témoignages poignants de parents désemparés, désespérés! Appels que j’ai tenté de traduire, comme d’autres, dans de multiples questions parlementaires adressées aux ministres concernés et, avec mon groupe, dans une proposition de résolution en octobre 2015 pour une meilleure prise en charge de l’autisme.

En tant que mère, je l’ai fait pour toutes ces mamans qui voient, impuissantes, la souffrance dans les yeux de leurs enfants prisonniers d’eux-mêmes. C’est une souffrance que l’on ne peut imaginer et qui se vit tous les jours, 24 heures sur 24. Je l’ai vécue le temps de quelques après-midis. Mais ce n’est rien par rapport au quotidien de ces familles. Il est temps à présent de leur apporter des réponses concrètes pour reconnaître cette douleur et la soulager.

Je rappelle qu’en Belgique, la reconnaissance de l’autisme comme handicap spécifique a été officialisée en 1994 par la Communauté flamande, et seulement en 2004 par la Communauté fran- çaise. Cela explique en partie le manque cruel de structures adaptées aux personnes avec autisme dans la partie francophone du pays. Et depuis la sixième réforme de l’État, le diagnostic, l’accueil et IMG_4062l’encadrement multidisciplinaire de personnes atteintes de TSA relèvent des compétences des entités fédérées.

Nous avons de multiples questions à vous poser.

Le plan a été présenté à la presse le 25 avril. À quand une présentation en bonne et due forme devant notre Parlement? Votre collègue du gouvernement wallon a pris ce rendez-vous avec le Parlement de Wallonie. Qu’en est-il de votre côté?

Les parlementaires que nous sommes souhaitent disposer d’une version complète et exhaustive du plan. Pouvez-vous vous y engager concrètement? Nous ne disposons finalement que de grandes lignes très vagues grappillées sur vos sites internet. Rassurez-nous: vous avez bien un document plus développé que celui-là? Je suppose que vous avez une version présentant, pour chaque mesure concrète, la liste des organes concernés par la mise en œuvre, les moyens budgétaires alloués et le calendrier élaboré. Les documents dont nous disposons ne prévoient ni budget pour les mesures qui relèvent de la Fédération Wallonie-Bruxelles ni échéance précise pour la mise en œuvre: c’est le flou absolu!

Une autre chose nous étonne: le plan est sorti seulement dix jours après votre nomination comme ministre. Vous êtes certes extrêmement compétente, mais dans de tels délais et vu la charge de travail qui est la vôtre, quelle est votre réelle contribution à ces textes? Peut-être vous êtes-vous contentée d’entériner les choix de votre prédécesseure?

Comment les parents et associations concernés ont-ils été concrètement associés à cette dé- marche? Ceux avec qui j’ai eu des contacts ces jours-ci ont certes reçu une bouffée d’oxygène, un signal positif de reconnaissance, mais une trop grande part de leurs questions reste encore sans réponse.

À côté des familles, il semble également logique que l’ONE, par ses missions en accueil de la petite enfance et en promotion de la santé à l’école, soit associé à la mise en œuvre de ce plan. Est-ce le cas? Les échos qui nous reviennent ne vont hélas pas dans ce sens.

Vous dites que l’ONE intensifiera ses formations. Fort bien. Mais à partir de quand? Comment? Pour qui? Davantage de personnes recevront-elles ces formations au sein de l’Office ou le nombre de formations sera-t-il augmenté? On ne trouve nulle part dans le document de ré- ponse à ces questions.

On le sait, trop peu de crèches, d’écoles ou de centres utilisent des méthodologies adaptées ou appliquent les bonnes pratiques (Teacch, ABA, Pecs, etc.). Nous manquons cruellement de programmes de stimulation précoce et intensive pour la rééducation des jeunes enfants autistes en âge préscolaire, programmes qui permettent pourtant une amélioration très significative des symptômes et une autonomie pratiquement optimale. Quel est votre avis sur cette question?DSC_0536

En ce qui concerne la formation, vous semblez tous oublier, dans cette démarche transversale, votre collègue responsable de l’Enseignement supérieur. Or la formation au sein de toutes les filières susceptibles d’être en contact avec des personnes autistes est essentielle. Je pense aux médecins, psychologues, infirmiers, enseignants, puéricultrices.

Nous manquons aussi de personnel disposant d’une vraie connaissance de ce handicap. Pourquoi ne pas faire la promotion de ces filières? Il existe une année de spécialisation en orthopédagogie pour élèves handicapés physiques et mentaux. Elle comprend des cours de psychologie cognitive, de méthodologie adaptée aux différents troubles, d’ateliers de formation pratique, etc.

En outre la Fondation Susa (Service universitaire spécialisé pour personnes avec autisme) a créé avec l’université de Mons un certificat universitaire de spécialisation, intitulé «Intervention auprès de personnes ayant de l’autisme et des troubles graves du développement». Ce certificat peut être obtenu par toute personne possédant un master en psychologie, en sciences de l’éducation, dans des disciplines paramédicales, ou titulaires d’un diplôme en médecine générale ou spécialisée. Ce sont des pistes à explorer et à promouvoir.

Pour ce qui regarde la mise en œuvre du plan «autisme», avez-vous prévu des réunions régulières pour faire le point entre vous et avec votre collègue à l’origine de ce plan?

Pouvez-vous vous engager, comme votre homologue à la Région, à nous présenter réguliè- rement une évaluation de l’application de ce plan et à nous tenir informés autrement qu’en répondant à nos questions orales en commission?

Dans l’enseignement de type 2, le document annonce des places à Ixelles, Berchem-SainteAgathe et Charleroi. Vous parlez aussi d’Uccle et du Brabant wallon. N’y avait-il pas des demandes dans d’autres endroits de la Fédération WallonieBruxelles? Comment avez-vous choisi la localisation de ces écoles, sachant que l’inventaire du nombre de places disponibles n’est encore qu’un projet annoncé? Concrètement, combien y aura-t-il de nouvelles places au total? Combien d’enfants risquent encore de rester sur le carreau? Qu’en estil de l’obligation scolaire pour les enfants qui ne trouveront pas de place?

Sur les onze mille enfants autistes en âge scolaire que compte la Fédération WallonieBruxelles, le taux d’inclusion dans l’enseignement ordinaire est extrêmement faible. Moins de mille enfants seraient accueillis dans l’enseignement ordinaire (maternel, primaire et secondaire). Vous parlez dans votre communiqué d’un projet-pilote de classes spécialisées au sein de l’enseignement ordinaire. Très bien, mais combien de places y aura-t-il? Quand? Vous parlez d’un comité de suivi. Qui en fera partie? Y aura-t-il des heures en commun avec les élèves de l’enseignement ordinaire? Nous n’avons aucune information sur ces points.

Le communiqué parle du dépistage et d’un diagnostic précoce. Bonne idée, mais qu’entendez-vous par «précoce»? À quel âge souhaitez-vous que les enfants soient diagnostiqués?

Les avis divergent sur la question. Quel est l’âge requis? Trois ans, prônait votre prédécesseur. C’est fort tard, surtout lorsque l’on se réfugie derrière la crainte des faux diagnostics et des stigmatisations qui peuvent augmenter l’angoisse des parents. Or c’est bien plus stressant pour eux de ne pas savoir de quoi souffre leur enfant, et de perdre ainsi des années de traitement parce que l’on a trop attendu. C’est bien plus dommageable de voir son enfant porter l’étiquette d’un hyperactif, d’un turbulent ingérable alors qu’il souffre en fait d’un handicap, d’un trouble grave du développement cérébral.

L’autisme reste trop peu connu. Il est souvent associé à un trouble psychologique. Il faut briser ce tabou. Un enfant ne devient pas autiste, il naît avec ce trouble. L’éducation et la qualité des liens parents-enfants n’ont rien à voir dans la survenue de l’autisme. Quand on sait de quoi il s’agit, on accepte mieux la différence et c’est là que réside une des clés de la réussite de l’intégration de ces personnes au sein de la société.

CaptureEn outre, le dépistage précoce a un autre avantage. Plus le syndrome est détecté tôt, plus l’enfant développera son autonomie et ses capacités à communiquer avec autrui, plus il augmentera ses chances de progression et plus les parents seront soulagés et pourront continuer à envisager leur épanouissement personnel avec, par exemple, la poursuite d’ une carrière professionnelle.

N’oublions pas qu’un enfant devient inévitablement un adulte. Un adulte avec autisme, instruit et autonome coûtera bien moins à la société que s’il est enfermé dans une institution psychiatrique à charge de l’État.

De nombreuses personnes autistes sont en situation de surhandicap, car elles ne trouvent pas de place appropriée au sein de nos sociétés, que ce soit à la crèche, à l’école, dans les structures d’hébergement et dans la vie active. Nous le déplorons.

Je conclurai par cette phrase: le temps des parents n’est pas celui des politiques. Il est temps d’agir, rapidement et efficacement.

L’autisme, un combat depuis plusieurs mois

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22 avril 2016 – La Libre

Ce vendredi 22 avril, La Libre Belgique revient sur le combat que je mène au niveau de l’autisme depuis de nombreux mois tant au Parlement wallon qu’au Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles.

Après avoir rencontré quelques mamans qui m’ont fait part de leur parcours et difficultés, j’ai décidé d’agir et d’être leur porte-parole au Parlement.

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Avec plus de 16 questions parlementaires sur le sujet, je n’ai pas lâché le morceau devant les Ministres concernés : enseignement, petite enfance, santé, emploi,…
DSC_0533Suite à ces témoignages de terrain et aux informations collectées au Parlement, j’ai rédigé une proposition de résolution proposant des mesures concrètes pour une meilleure prise en charge de l’autisme.

Il est nécessaire de faciliter la détection précoce de l’autisme, de sensibiliser et former tous les acteurs médico-sociaux-professionnels en contact avec des enfants ou jeunes adultes autistes et/ou leurs familles. Formation et informations tant des parents que des professionnels sont primordiales.

Les familles ont besoin d’être entendues, respectées et soutenues. Certaines sont à bout, il faut agir !

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V. Defrang-Firket – Questions + Réponses

2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Soyons à l’écoute des familles !

À l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, je souhaite réaffirmer mon combat en faveur des personnes touchées par l’autisme et de leurs familles.

Ce samedi, les parents d’enfants autistes se sont une nouvelle fois mobilisés, notamment dans le Bois de la Cambre avec l’opération des Chaussettes bleues, comme ils l’avaient fait à Liège en 2015.DSC_0529

Il y a un an jour pour jour, les ministres Milquet et Prévot annonçaient en grande pompe un plan autisme.

Où en sont-ils ? Qu’ont-ils fait en un an ? Quand pouvons-nous attendre des solutions enfin concrètes et qui répondent aux attentes des familles ?

Nous en sommes toujours au stade de la concertation. Nous attendons l’été avec impatience pour enfin découvrir l’éventail des mesures concrètes promises.

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Après avoir rencontrés de nombreuses familles tant de Liège que de Bruxelles ou de Namur, et interrogé en commission et en séance plénière les Ministres Prévot, Milquet et Marcourt à 14 reprises, j’ai déposé une proposition de résolution avec des mesures pour une meilleure prise en charge de l’autisme. Rien de populiste, toutes les mesures nécessitent des budgets raisonnables. Je ne promets pas la lune aux parents, mais une réelle considération et des actions concrètes pour les soulager au quotidien.

L’autisme touche 1 enfant sur 100. 45.000 personnes dont 11.000 jeunes de 3 à 24 ans sont atteintes de ce handicap en Fédération Wallonie-Bruxelles. Les Ministres compétents reconnaissent que seulement 1.000 de ces jeunes sont accueillis dans l’enseignement ordinaire.DSC_0536

Quelles actions concrètes mettre en œuvre rapidement ?

  • Créer un réseau de repérage de l’autisme et de dépistage précoce impliquant tant le personnel médical que les professionnels de la petite enfance ; En effet, au niveau de l’autisme, tous les acteurs reconnaissent qu’une prise en charge précoce permet un meilleur développement de l’enfant qui peut alors espérer vivre une enfance presque ordinaire.
  • Mettre en place, dès la naissance, une sensibilisation de la population par la mise à disposition d’une brochure ou documentation dans le carnet de naissance;
  • Garantir un diagnostic dans les trois mois à partir de la première demande des parents sur la situation de leur enfant et augmenter les possibilités de prise en charge après le diagnostic ;
  • Plaider pour que les parents soient informés au mieux, avec des conseils et des orientations vers le ou les acteurs les plus à même de répondre à leurs questions et/ou de les accompagner
  • Analyser la possibilité, dans l’enseignement supérieur, de former de manière systématique tous les professionnels, notamment de la petite enfance, susceptibles d’être en contact avec des enfants autistes au cours de leur carrière (personnel médical et paramédical, instituteurs, puéricultrices, travailleurs sociaux,…) à la détection précoce de l’autisme et à l’annonce du diagnostic en vue d’orienter les parents vers le service adéquat, ainsi qu’aux notions de base de l’intervention spécifique auprès des jeunes enfants autistes ;
  • DSC_0533Intégrer, dans les formations continuées obligatoires de l’enseignement supérieur, et pour ces mêmes filières d’études et ces mêmes professionnels, des cours/modules sur l’autisme ;
  • Développer, dans la mesure du possible, des classes à pédagogie adaptée dans des écoles de l’enseignement ordinaire, avec passerelles vers les autres classes et activités de l’école ;
  • Dégager, dans la limite des crédits disponibles en Fédération Wallonie-Bruxelles, les moyens nécessaires pour mettre en place un maximum de classes inclusives avec binômes (enseignants et pédagogues qui, eux se concentrent spécifiquement sur l’enfant autiste) et soutenir ainsi la scolarisation adaptée des enfants en milieu ordinaire ;
  • Profiter des conférences interministérielles « santé » pour créer une stratégie transversale et efficace avec le fédéral

La Wallonie n’est pas en avance en la matière.

Les parents voient avec envie ce qui se fait ailleurs, notamment en Flandre, en France  et au Canada. Ils demandent une réelle reconnaissance des Ministres Prévot et Milquet et non de simples annonces de plans dont on ne connait aucune ligne ni aucun budget ! Je demanderai aux Ministres, dès les prochaines commissions du Parlement wallon et du Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles, de refaire le point sur ce qui est sur la table et ce qui peut réellement être attendu (dans quels délais et avec quels budgets).